FECOER alerta sobre crisis en la atención de pacientes con enfermedades huérfanas en Nueva EPS

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) denunció una situación crítica en la atención de pacientes con enfermedades huérfanas afiliados a Nueva EPS, entidad que actualmente se encuentra intervenida y administrada por el Gobierno.

Según la organización, la EPS decidió suspender de manera indefinida las mesas de seguimiento con organizaciones de pacientes, espacios que habían sido creados para realizar control y monitoreo a la crisis de atención que enfrenta esta población.

De acuerdo con FECOER, en la primera reunión realizada el 3 de febrero quedó en evidencia que Nueva EPS no tenía claridad sobre sus propios datos relacionados con pacientes con enfermedades huérfanas. Durante ese encuentro, las organizaciones solicitaron contrastar la información presentada con los registros oficiales.

Posteriormente, en la segunda reunión llevada a cabo el 24 de febrero, la federación aseguró que la EPS no presentó avances frente a los compromisos adquiridos previamente. La tercera reunión, programada para el 4 de marzo, fue cancelada unilateralmente por la entidad, que argumentó una supuesta violación de la confidencialidad de las reuniones.

FECOER afirmó que ese argumento “no tiene sustento legal” y expresó preocupación por la suspensión de estos espacios de seguimiento.

Uno de los puntos que más inquieta a la organización es la diferencia en las cifras de pacientes con enfermedades huérfanas. Según lo expuesto, Nueva EPS afirma hacer seguimiento a 5.338 pacientes, mientras que el Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO) registra más de 16.400 personas con estas condiciones afiliadas a la entidad. La federación advierte que esto implicaría que más de 11.000 pacientes no estarían recibiendo seguimiento.

La federación también señaló inconsistencias en las cifras de fallecidos. De acuerdo con datos del Ministerio de Salud citados por la organización, en 2025 murieron 536 afiliados a Nueva EPS con enfermedades huérfanas, la cifra más alta entre las EPS, pese a que la entidad no es la que tiene mayor número de afiliados con estas patologías.

Sin embargo, según FECOER, Nueva EPS solo reconoce 105 fallecimientos, lo que representaría cerca del 20 % del total reportado por el Ministerio.

La organización aseguró que los pacientes continúan enfrentando interrupciones en sus tratamientos, falta de seguimiento clínico y deterioro en su estado de salud, situación que, según indica, estaría derivando en un aumento de casos de personas que fallecen por falta de acceso a los tratamientos.

Finalmente, FECOER expresó preocupación por el Decreto 0182 de 2026, que permite el traslado de pacientes entre EPS. En medio del actual contexto, la federación advierte que esta medida podría implicar el traslado de pacientes hacia entidades intervenidas que ya presentan problemas de seguimiento.

La organización señaló que, de no tomarse medidas urgentes por parte del Estado y los entes de control, la situación podría escalar hacia una crisis sanitaria de mayor impacto para las familias afectadas en Colombia.